Jaraguá do Sul (SC) será palco, nesta quarta-feira (14), do Congresso Brasileiro da Síndrome de Ehlers-Danlos 2025, realizado pelo Instituto Irmãs Raras. O evento presencial e gratuito acontecerá no auditório da Unisociesc, com início às 18h30, e contará com certificação e carga horária para os participantes.
Um evento necessário e inédito
A proposta do congresso é reunir especialistas, ativistas e familiares para debater os desafios enfrentados por pessoas com a Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), além de ampliar a conscientização sobre outras doenças raras e o impacto dessas condições no dia a dia dos pacientes.
A iniciativa é liderada pelo Instituto Irmãs Raras, fundado por Andressa Bueno da Rocha e familiares em 2024. Sediado em Jaraguá do Sul, o Instituto é hoje a única organização no Brasil a oferecer tratamento gratuito a pacientes com doenças raras como a SED e o Transtorno do Espectro da Hipermobilidade.
Palestrantes de renome
Entre os nomes confirmados na programação estão Ellen Sharkany, estilista internacional e fundadora do movimento Atípicos do Brasil, que tem uma filha com SED, e Dr. Carlos Gropen, médico fisiatra com atuação nos hospitais Sírio-Libanês e Albert Einstein, referência nacional no tratamento da dor.
Também participam do congresso a biomédica genestecista Dra. Laysa Krieck, que além de pesquisadora é paciente diagnosticada com a síndrome, a cirurgiã plástica Dra. Marcia Vieira, representando o estado de Goiás e o fisioterapeuta especialista Dr. Mateus Lamari.
Compromisso com a inclusão e a saúde pública
O Instituto Irmãs Raras atua de forma multidisciplinar e gratuita, promovendo não apenas o acesso ao tratamento, mas também apoio emocional, diagnóstico precoce, capacitação profissional e mobilização por políticas públicas. A organização busca sensibilizar a sociedade e o poder público para os desafios enfrentados pelas famílias e pacientes com doenças raras.
Participação e contato
As vagas para o congresso são limitadas. Interessados podem obter mais informações pelo telefone (47) 98421-4786 ou pelo Instagram @instituto.irmasraras.
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